GDPR e Sanità Digitale

La digitalizzazione del mondo, il continuo flusso di informazioni che riceviamo costantemente e l’ingresso nell’era dei big data aprono uno scenario che non può essere estraneo alla riflessione morale, necessaria in un’ottica by design per poter comprendere e attivare ogni altra dimensione tecnica e giuridica in materia di “uso dei dati”.

Tutto ciò con il duplice fine di salvaguardare la privacy tenendo ben presente che, in ambito sanitario, gli interessati spesso sono pazienti e quindi persone che possono trovarsi in condizioni di fragilità e al tempo stesso con l’obiettivo di accompagnare gli esperti della protezione dei dati alla definizione di regole prudenti che mirino a difendere le informazioni e i dati ad esse ricollegate senza dimenticare che il loro lavoro deve essere al servizio della Persona.

Quando si parla di Sanità digitale è, dunque, la bioetica l’elemento chiave in grado di dare respiro al GDPR, portandolo da mero dispositivo normativo a protezione dei dati a catalizzatore di una piena svolta digitale che mette al centro diritti e libertà fondamentali delle persone.

In ambito sanitario, con la grande varietà di sollecitazioni cui gli operatori sanitari sono sottoposti e con lo sviluppo tecnologico che con rapidità straordinaria diventa sempre più capace di controllare la vita umana, si rinnova, anche per la protezione dei dati, l’esigenza di creare spazi di riflessione per mantenere viva l’armonia culturale dell’ars medica nell’impatto della tecnologia e della metodologia scientifica sulla società civile, per riuscire a garantire il miglioramento continuo dell’esercizio delle professioni sanitarie e il rispetto dei diritti umani.

L’idea di organizzare un “sistema privacy” come tutela necessaria all’interno delle strutture che erogano prestazioni sanitarie spesso si scontra, però, con le difficoltà organizzative delle aziende che tendono a dare priorità ad altri ambiti logistici. Solo una cultura più all’avanguardia, che sia in grado di riconoscere la data protection come un valore individuale e sociale, volto ad identificare un’opportunità per tutti gli operatori all’interno dell’organizzazione sanitaria, può assicurare una effettiva adesione alle previsioni normative comprendendone la portata di tutela della dignità del paziente in ogni istante del percorso assistenziale.

In questo percorso, come già sostenuto in altri contesti, chi scrive ritiene che il metodo interdisciplinare della bioetica possa dare il suo contributo per realizzare le necessarie scelte da cui possa davvero emergere l’enunciato etico del Regolamento europeo che, al considerando 4, ci ricorda di essere “al servizio dell’Uomo”.

Una prospettiva importante che contraddistingue il Regolamento europeo e i documenti europei e nazionali che da questo scaturiscono, apre al riconoscimento del contributo della tecnologia al progresso economico e sociale ritenendo, però, che la tecnologia debba essere sviluppata in modo responsabile e, in particolare, che gli individui debbano avere il controllo sui propri dati personali ricordando che la dignità della persona rappresenta una condizione propria dell’essere umano che precede e si pone a fondamento di ogni diritto.

Il modo corretto di approcciare agli adempimenti che derivano dal rispetto delle norme sulla protezione dei dati è considerarli una opportunità volta ad agevolare i processi; le strutture devono poter lavorare non tanto e non solo per ottemperare ad un obbligo giuridico quanto alimentando l’occasione di fare del rispetto della privacy un asset competitivo importante.

 Questa è l’impostazione del nuovo Regolamento che nasce in una realtà globalizzata, tecnologicizzata e digitalizzata, dove alla libera circolazione di dati delle imprese nell’UE, si accostano anche quelle fuori dall’UE, i cui Stati membri offrono servizi e prodotti circoscritti all’interno del territorio europeo; pensiamo all’industria del farmaco, ad es.

In ambito sanitario, quindi è ancor più necessario sottolineare che la Privacy deve essere considerata un valore prima ancora di un adempimento giuridico; questo può essere il fondamento di senso che permette di esplicitare al meglio il principio di accountability e risulta profondamente funzionale per mirare ad una sensibilizzazione ed alla conseguente responsabilizzazione concreta e non meramente formale nell’agire.

L’obiettivo ultimo è la tutela del diritto alla protezione dei dati delle persone che afferiscono alle varie attività sanitarie attraverso un sistema permanente di presidio della riservatezza mirato a formare gli operatori verso una cultura del rispetto nei confronti del paziente tanto nella sua identità fisica quanto in quella digitale.

È l’economia digitale la cornice all’interno della quale hanno luogo sempre più le attività dell’umanità intera. Il digitale si pone come un’ulteriore sfera della vita reale, nella quale avvengono continui scambi di informazioni nelle più disparate forme in cui si manifesta il nostro essere individui, soggetti e persone: una persona anche digitale. È qui che il diritto alla protezione dei dati si concretizza appieno e, in questo caso, in una dimensione bioetica che non si limita ad affermare principi ma orienta l’adempimento oggettivo di quegli scopi relativi alla legittimità dell’agire umano in relazione a temi legati alla vita umana.

L’eticità del nuovo Regolamento si colloca in uno scenario in cui il rispetto e il trattamento del dato personale nella sua natura giuridica deve affrontare criticità quali ad esempio la vulnerabilità tecnologica e la corretta espressione del consenso che segue una giusta informazione; una visione bioetica contribuisce, anche in questo settore, al complesso lavoro di sintesi tra diverse visioni, scientifica, giuridica, filosofica, antropologica, che non si sovrappongono né si contrappongono ma separatamente rappresentano le varie espressioni di un’entità unica.

Queste discipline coordinandosi e integrandosi in un linguaggio comune che rappresenti la sintesi metodologica delle stesse e non sia invece – come troppo spesso avviene – confuso con il linguaggio del senso comune (nel senso di uso comune del linguaggio), potranno permettere al nuovo mondo digitale di essere affrontato con la giusta consapevolezza.

Articolo Ripreso da: Agenda Digitale.Eu